Η κυστική ίνωση είναι μια σοβαρή πάθηση που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, το συκώτι, τα έντερα, τα ιγμόρεια και τα γεννητικά όργανα.
Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που επηρεάζει τους αδένες εκκρίσεως, συμπεριλαμβανομένων των βλεννογόνων και ιδρωτοποιών αδένων. Επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, το συκώτι, τα έντερα, τα ιγμόρεια και τα γεννητικά όργανα.
Βλέννα είναι μια ουσία που παράγεται από τους ιστούς στο εσωτερικό ορισμένων οργάνων και σε κοιλότητες του σώματος, όπως οι πνεύμονες και η μύτη. Κανονικά, η βλέννα είναι μια ολισθηρή, υδαρής ουσία. Διατηρεί το εσωτερικό ορισμένων οργάνων υγρό και αποτρέπει το στέγνωμα ή την μόλυνση.
Τι προκαλεί η κυστική ίνωση
Εάν έχετε κυστική ίνωση, η βλέννα γίνεται παχιά και κολλώδης και συσσωρεύεται στους πνεύμονες, μπλοκάροντας τους αεραγωγούς σας. Η συσσώρευση της βλέννας καθιστά εύκολη την ανάπτυξη βακτηρίων. Αυτό οδηγεί σε αλλεπάλληλες, σοβαρές λοιμώξεις των πνευμόνων. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι λοιμώξεις μπορεί να βλάψουν σοβαρά τους πνεύμονές σας.
Η παχιά, κολλώδης βλέννα μπορεί επίσης να εμποδίσει τους σωλήνες, ή τους αγωγούς, στο πάγκρεας. Ως αποτέλεσμα, τα πεπτικά ένζυμα που παράγει το πάγκρεας δεν μπορούν να φτάσουν στο λεπτό έντερο. Αυτά τα ένζυμα βοηθούν στην διάλυση των τροφών. Χωρίς αυτά, το έντερό σας δεν μπορεί να απορροφήσει πλήρως τα λίπη και τις πρωτεΐνες.
Αυτό μπορεί να προκαλέσει ανεπάρκεια βιταμίνης και υποσιτισμό, επειδή τα θρεπτικά συστατικά διαπερνούν το σώμα σας χωρίς να χρησιμοποιηθούν. Μπορεί επίσης να έχετε ογκώδη κόπρανα, εντερικά αέρια, πρησμένη κοιλιά από σοβαρή δυσκοιλιότητα, πόνο και δυσφορία.
Η κυστική ίνωση κάνει επίσης τον ιδρώτα σας πολύ αλμυρό. Έτσι, όταν ιδρώνετε, χάνετε μεγάλες ποσότητες αλατιού. Αυτό μπορεί να διαταράξει την ισορροπία των μετάλλων στο αίμα σας και να προκαλέσει πολλά προβλήματα υγείας.
Παραδείγματα τέτοιων προβλημάτων είναι η αφυδάτωση (έλλειψη υγρών στο σώμα σας), ο αυξημένος καρδιακός ρυθμός, η κόπωση, η μειωμένη πίεση του αίματος και η θερμοπληξία. Σε εξασθενημένους οργανισμούς η κυστική ίνωση μπορεί να προκαλέσει ακόμα και τον θάνατο του ατόμου.
Κυστική ίνωση: Πώς θα καταλάβετε ότι έχετε πρόβλημα
Τα σημάδια και τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης (CF) ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Μερικές φορές θα έχετε ήπια/λίγα συμπτώματα. Άλλες φορές, τα συμπτώματά σας μπορεί να είναι περισσότερα και πιο σοβαρά.
Συμπτώματα στο αναπνευστικό σύστημα
Επίμονος βήχας που παράγει παχύρρευστη (πτύελα) βλέννα
Συριγμός
Δύσπνοια
Δυσανεξία στην άσκηση
Επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των πνευμόνων
Φλεγμονή στις ρινικές διόδους ή βουλωμένη μύτη
Συμπτώματα στο πεπτικό σύστημα
Λιπαρά κόπρανα
Ελλιπής αύξηση του σωματικού βάρους και κακή ανάπτυξη
Εντερική απόφραξη, ιδιαίτερα στα νεογνά (ειλεός από μηκώνιο)
Σοβαρή δυσκοιλιότητα
Κυστική ίνωση: Πως να προστατεύσετε τους ασθενείς από τη γρίπη
Ιδιαίτερα επικίνδυνη είναι η γρίπη για τους ασθενείς με κυστική ίνωση, καθώς μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της πνευμονοπάθειάς τους και να επιταχύνει την έκπτωση της πνευμονικής λειτουργίας τους.
Ειδικοί από τον αμερικανικό οργανισμό Cystic Fibrosis Foundation προειδοποιούν ότι τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικείοι τους πρέπει να λαμβάνουν εντατικά μέτρα προφύλαξης από τη γρίπη, διότι αν μολυνθούν είναι πιθανό να καταλήξουν με βαριά πνευμονία για την οποία πιθανώς θα χρειασθούν νοσηλεία στο νοσοκομείο.
Τα μέτρα αυτά είναι τα εξής:
Εμβολιασμός ασθενών και συγγενών. Το πρώτο και αυτονόητο μέτρο είναι ότι πρέπει να κάνουν εγκαίρως το αντιγριπικό εμβόλιο. Αυτό είναι απαραίτητο όχι μόνο στους ασθενείς, αλλά και στους συγγενείς και τους φίλους τους με τους οποίους ζουν στο ίδιο σπίτι ή/και έρχονται σε στενή επαφή.
Δεδομένου ότι η εποχή της γρίπης στη χώρα μας αρχίζει συνήθως τον Δεκέμβριο και ότι χρειάζονται δύο εβδομάδες για να αναπτυχθεί η ανοσία, το εμβόλιο ιδανικά πρέπει να γίνεται Οκτώβριο και μέχρι τα μέσα Νοεμβρίου. Αν γίνει νωρίτερα (π.χ. Σεπτέμβριο) μπορεί να χρειασθεί και δεύτερος εμβολιασμός τον Φεβρουάριο, διότι η ανοσία που παρέχει το εμβόλιο συνήθως διαρκεί για 4-5 μήνες.
Το αντιγριπικό εμβόλιο πρέπει να γίνεται κάθε χρόνο και καλύπτεται εξ ολοκλήρου (έχει μηδενική συμμετοχή) από τα ασφαλιστικά ταμεία για τις ομάδες υψηλού κινδύνου, στις οποίες ανήκουν οι πάσχοντες από κυστική ίνωση.
Το εμβόλιο δεν προκαλεί γρίπη, διότι περιέχει αδρανοποιημένο ιό. Μπορεί όμως το άτομο να παρουσιάσει κάποιο πόνο, κοκκίνισμα ή πρήξιμο στο σημείο όπου θα γίνει η έγχυση, καθώς και χαμηλό πυρετό (δέκατα). Τα συμπτώματα αυτά συνήθως είναι βραχύβια (διαρκούν 1-2 ημέρες). Αν τα εκδηλώσετε και δεν περάσουν σε δύο 24ωρα ή αρχίσετε να νιώθετε χειρότερα, επικοινωνήστε αμέσως με τον γιατρό σας.
Τα βρέφη και τα μικρά παιδιά (ηλικίες 6 μηνών έως 8 ετών) μπορεί να χρειάζονται δύο δόσεις του αντιγριπικού εμβολίου κάθε χρόνο, για να προστατευθούν πλήρως από τη γρίπη. Γενικώς συνιστάται μεσοδιάστημα 4 μηνών μεταξύ των δύο εμβολιασμών. Σε κάθε περίπτωση, ρωτήστε τον παιδίατρο αν το παιδί σας με κυστική ίνωση πρέπει να κάνει μία ή δύο δόσεις και με τι χρονική απόσταση η μία από την άλλη.
Το εμβόλιο μειώνει (δεν εξαλείφει) τις πιθανότητες να πάθετε γρίπη, ενώ αν την εκδηλώσετε πιθανώς θα είναι πιο ήπια και η ανάρρωσή σας πιο γρήγορη απ’ ό,τι αν ήσασταν ανεμβολίαστοι.
Ο εμβολιασμός των συγγενικών προσώπων και των φίλων των ασθενών συνιστάται για να μην τους μεταδώσουν άθελά τους τη γρίπη (συλλογική ανοσία ή ανοσία της αγέλης).
Λήψη αντιϊικών φαρμάκων. Αν παρουσιάσετε συμπτώματα γρίπης, πρέπει να αρχίσετε αμέσως τη λήψη των κατάλληλων αντιϊικών φαρμάκων. Αυτά είναι αποδοτικότερα όταν λαμβάνονται μέσα σε 24 ώρες από την έναρξη των συμπτωμάτων και μπορούν να αμβλύνουν την ένταση και τη διάρκειά τους.
Τα ύποπτα συμπτώματα για γρίπη στους ασθενείς με κυστική ίνωση είναι:
πόνοι στο σώμα
πονοκέφαλος
κόπωση
πυρετός (πάνω από 38 βαθμοί Κελσίου)
ρίγη
αυξανόμενος βήχας και
πονόλαιμος
Αν τα παρουσιάσετε, επικοινωνήστε αμέσως με τον πνευμονολόγο σας!
Παραμονή στο σπίτι. Αν εκδηλώσετε γρίπη, πρέπει να παραμείνετε στο σπίτι και να μην βγείτε αν δεν περάσετε ένα 24ωρο χωρίς πυρετό και χωρίς αντιπυρετικά φάρμακα. Πυρετός θεωρούνται οι θερμοκρασίες πάνω από 38 βαθμούς Κελσίου.
Κυστική ίνωση: Πρόσθετα μέτρα πρόληψης
Επειδή ο ιός της γρίπης μεταδίδεται με την άμεση και την έμμεση επαφή με τους ασθενείς, καθώς και μέσω του αέρα, οι πάσχοντες από κυστική ίνωση και όσοι έρχονται σε επαφή μαζί τους πρέπει να υιοθετούν μερικά πρόσθετα μέτρα:
Να πλένετε τα χέρια σας και να τα κρατάτε μακριά απ’ το πρόσωπό σας. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι ιοί της γρίπης μπορούν να επιβιώσουν 1-2 ημέρες στις μη πορώδεις επιφάνειες (π.χ. από μέταλλο, πλαστικό κ.λπ.) και 8-12 ώρες στις πορώδεις (π.χ. ύφασμα, χαρτί). Επιπλέον, εισέρχονται στο σώμα του ανθρώπου από τους βλεννογόνους της μύτης, του στόματος και των ματιών.
Πρακτικά αυτά σημαίνουν ότι ένας ασθενής με κυστική ίνωση μπορεί άνετα να μολυνθεί από ένα μολυσμένο χερούλι που έπιασε με το χέρι με το οποίο αργότερα έτριψε το μάτι του.
Επομένως, για να προστατευθείτε να πλένετε καλά τα χέρια σας (θέλουν τρίψιμο επί τουλάχιστον 20 δευτερόλεπτα) με χλιαρό νερό και σαπούνι πολλές φορές την ημέρα. Και, βεβαίως, να αποφεύγετε να αγγίζετε τα μάτια, τη μύτη ή το στόμα σας.
Προσέξτε πως βήχετε και πείτε στους άλλους να κάνουν το ίδιο. Ο γενικός κανόνας είναι πως δεν πρέπει να βήχουμε ούτε να φταρνιζόμαστε στον αέρα, διότι κάθε φορά εκσφενδονίζουμε έως 40.000 παθογόνους μικροοργανισμούς που μολύνουν οτιδήποτε βρίσκεται γύρω μας, σε απόσταση μερικών δεκάδων μέτρων.
Επομένως πρέπει να βήχουμε και να φταρνιζόμαστε σε ένα χαρτομάντηλο. Εάν δεν μπορείτε να χρησιμοποιείτε χαρτομάντηλο κάθε φορά, τα μανίκια (στο ύψος του αγκώνα) και οι μπλούζες είναι οι επόμενες καλύτερες επιλογές.
Αν χρησιμοποιείτε χαρτομάντηλο, να το πετάτε αμέσως μετά τη χρήση (μην το χρησιμοποιείτε δεύτερη φορά) και να σαπουνίζετε αμέσως καλά τα χέρια σας. Να αλείφετε επίσης τα χέρια σας με απολυμαντικό.
Αν βήχετε ή φταρνίζεστε στην παλάμη σας, πρέπει να σαπουνίζετε αμέσως μετά τα χέρια σας και να βάζετε απολυμαντικό.
Να διατηρείτε απόσταση ασφαλείας. Προσπαθήστε να παραμένετε τουλάχιστον 3 μέτρα μακριά από οποιοδήποτε άτομο βήχει ή φταρνίζεται, ιδιαίτερα σε κλειστούς χώρους.
Υιοθετήστε καλές συνήθειες. Φροντίστε να κοιμάστε αρκετά, να τρέφεστε υγιεινά, να πίνετε πολλά υγρά (όχι αλκοόλ), να περπατάτε όσο περισσότερο μπορείτε και να διατηρείτε υπό έλεγχο το στρες σας. Εξυπακούεται ότι δεν πρέπει να καπνίζετε, ούτε να επιτρέπετε το κάπνισμα στους χώρους όπου βρίσκεστε. Μην αμελείτε, τέλος, να ανοίγετε συχνά τα παράθυρα για να αερίζεται καλά ο χώρος.
